Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten. Naar een betere registratie en opvolging op Vlaams niveau
Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten
Naar een betere registratie en opvolging op Vlaams niveau
Wat is bekend?
- In Vlaanderen lijdt ongeveer 6 tot 8% van de bevolking aan een zeldzame ziekte.
- Om diagnostiek, behandeling en opvolging efficiënt te laten verlopen, wordt de organisatie van zeldzame ziekten best transmuraal georganiseerd.
Wat is nieuw?
- Op 4 december 2017 werd het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten opgericht.
- Een vlot heen- en terugverwijspatroon wordt uitgewerkt tussen huisarts, perifeer ziekenhuis en universitair expertcentrum en de opvolging bij één expert binnen het netwerk.
- Op dit ogenblik zijn vijf netwerken van zeldzame ziekten in ontwikkeling binnen het overkoepeld Vlaams Netwerk.
Inleiding
Een ziekte is zeldzaam wanneer de aandoening niet meer dan 1 op 2000 inwoners van de Europese Unie treft en bovendien levensbedreigend is of een chronisch invaliderende evolutie heeft. Tachtig procent van de zeldzame ziekten heeft een genetische oorsprong, maar worden vaak niet herkend of laattijdig gediagnosticeerd.
In totaal zijn er meer dan 7000 zeldzame ziekten beschreven. In Vlaanderen lijdt ongeveer 6 tot 8% van de bevolking aan een zeldzame ziekte, wat n...
Verder lezen? Aanmelden...
Ben je Domus Medica lid of Huisarts Nu abonnee? Dan kan je na "Aanmelden" het volledige artikel lezen. Ben je nog geen lid of abonnee, dan word je na "Aanmelden" naar het juiste formulier gestuurd.
Aanmelden- Eenmalig aanmelden
- Lees alle artikels van HuisartsNu digitaal
Hulp nodig?
Contacteer ons bij problemen
Auteur(s)
Greet Van Kersschaever is huisarts en ondervoorzitter Domus Medica. m.m.v. Bruce Poppe (UGent), Eric Legius (UZ Leuven), Geert Mortier (UZ Antwerpen).
Citeer dit artikel
Van Kersschaever G (m.m.v. Poppe B, Legius E, Mortier G). Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten: naar een betere registratie en opvolging op Vlaams niveau. Huisarts Nu 2018;47:36-9.
