Sofie, 43 jaar, milde COVID, langdurige klachten

Sofie is 43 jaar, gehuwd en heeft twee zoontjes. Ze is juriste en succesvol als consultant voor overheden in verschillende landen. Ze was nooit ziek, behalve een pneumonie als kind. In maart 2020 krijgt ze gedurende de eerste COVID-golf lichte koorts, een beklemd gevoel op de borst, hartkloppingen (tachycardie afwisselend met bradycardie), wazig zien, hoofdpijn, moeite om zich te concentreren, een ‘mistig’ brein, haaruitval en snelle vermoeibaarheid. 

Na twee weken in bed is de ‘griep’ voorbij, maar heeft ze nog steeds een mistig brein, een beklemd gevoel, kortademigheid en een aanslepende vermoeidheid. Ze is spierkracht verloren en als ze traint, heeft dit een averechts effect. Routine bloedonderzoeken en een RX van de thorax zijn negatief. De huisarts twijfelt aan de gevolgen van een COVID-19-infectie en denkt dat de klachten psychisch zijn, veroorzaakt door een te hoge werkdruk in combinatie met een veralgemeende angst door de pandemie. Sofie is het met beide verklaringen oneens. 

Vijftien weken later is ze nog steeds uitgeput als ze naar de winkel gaat vijfhonderd meter verder en heeft ze last van haar mistig brein dat telewerken zeer moeilijk maakt. Ze vindt zelf dat ze nauwelijks op 30% functioneert van wat ze voor haar ‘griepje’ kon. Een andere huisarts denkt wel aan COVID-19, maar de test op viraal RNA is negatief, bovendien kunnen er geen antilichamen aangetoond worden. De longfunctie toont een licht verlaagde diffusiecapaciteit. Een thoraxscan laat bilateraal air-trapping zien. Opstoten van kortademigheid verbeteren met een corticoïde/bètamimeticum-inhaler. Haar huisarts stuurt haar naar een kinesitherapeut gespecialiseerd in longrevalidatie. 

Een jaar na haar ‘griep’ functioneert ze op 60% van haar vroeger niveau en werkt ze weer deeltijds. Haar klachten verminderen wanhopig traag, met af en toe een flinke herval, vrijwel steeds na een te enthousiaste inspanning als het beter gaat, maar ook soms zonder enig verband met inspanning.

Sofie is een van de drie mensen uit mijn kennissenkring die in maart 2020 een ‘milde’ COVID-19 kregen en waarover hun wanhopige familie begin mei 2020 me om raad vroeg, omdat ze nog steeds ziek waren met zeer ernstige mentale en lichamelijke klachten. Ik kende hen als kind en later als kerngezonde uitstekend functionerende volwassen. Bij geen van de drie konden technische onderzoeken hun klachten verklaren. Ze werden daarom naar een psycholoog of psychiater verwezen.

Langdurige COVID is een postviraal infectieus syndroom

Dat virale of bacteriële infecties (ernstige) chronische symptomen kunnen veroorzaken waarbij vermoeidheid meestal centraal staat en waarbij geen objectiveerbare oorzaken gevonden worden, is al heel lang bekend. De categorie van de coronavirussen is een recente toevoeging aan die lijst. Bij een kleine minderheid vindt men een mogelijke pathofysiologische verklaring voor de klachten. Dat was zo bij de SARS-CoV-1 epidemie in 2002-2004 en blijkt ook het geval bij de huidige epidemie. In Nature Medecine verscheen een prachtig grondig overzicht van wat nu in de wetenschap het ‘Post-Acute COVID-19 Syndrome’ (PACS) genoemd wordt.¹

Door de chronische vermoeidheid komen deze patiënten in de grote ongeordende container van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) terecht. Met moderne technieken vinden onderzoekers allerlei neurobiologische afwijkingen, maar er is geen touw aan vast te knopen, niemand begrijpt hoe het werkt.² De verklaringen variëren van puur psychologisch tot puur organisch. 

Het astronomische aantal mensen dat in de nabije toekomst met een post-COVID-syndroom zal worstelen, zal de geneeskunde dwingen om CVS met andere ogen te bekijken.
 

Langdurige organische stoornissen

Bij mensen met langdurige COVID vindt men vooral longafwijkingen zoals diffusiestoornissen, diffuse alveolaire schade en astma-achtige ademhalingsproblemen. Cardioscans tonen soms een oude of actieve myocarditis. Stollingsstoornissen komen ook voor, met bloedklontertjes in de capillairen van vele organen zoals lever, nieren, ledematen en ook de hersenen. Er zijn veel neurologische verschijnselen beschreven zoals reuk- en smaakverlies, beroertes, spierzwakte, het syndroom van Guillain-Barré en ook stoornissen in de communicatie. Een van de meest voorkomende breingevolgen van COVID-19 is de zogenaamde ‘brain-fog’, een mistig brein, met concentratieproblemen en geheugenstoornissen.¹

Soms ontstaat na COVID-19 een totale ontregeling van het autonome zenuwstelsel (dysautonomie) met stoornissen van bloeddruk, hartritme, temperatuurregeling en spijsvertering. Het autonome zenuwstelsel reageert soms met een vloedgolf van adrenaline op prikkels zoals pijn, schrik, angst, houdingsverandering, inspanning en stress.¹

Langdurige organische mentale stoornissen

De belangrijkste mentale stoornissen bij langdurige COVID zijn ‘organische mentale stoornissen’. Ze hebben verschillende oorzaken.^1,3,4

Vooreerst is er het neurotropisme van het SARS-CoV-2. De ‘ACE2-poort’ waarlangs het virus onze cellen binnendringt, zit niet alleen in het longweefsel, darmcellen, stembanden en slokdarm, maar ook op neuronen en gliacellen. Het virus dringt de hersenen onder andere binnen via de directe verbinding van de bulbus olfactorius en heeft een speciale affiniteit voor de hersenstam, die een belangrijke rol vervult bij het filteren en evalueren van zintuiglijke informatie. Aantasting van de hersenstam kan ook problemen veroorzaken met de motoriek van de spraak.

Cytokines en chemokines, geproduceerd bij immuunreacties, kunnen doorheen de bloed-brein-barrière en zo COVID-gerelateerde reacties uitlokken, zoals het ‘mistig brein’ en andere cognitieve en psychische verschijnselen.

Ontregeling van het (autonoom) zenuwstelsel, met bijvoorbeeld hartritmestoornissen kunnen erg beangstigend zijn. De ontregeling van het circadiaanse ritme en de hardnekkige slaapstoornissen beletten recuperatie. Verder beschrijft men ook desoriëntatie en hyperactief delirium als nasleep van COVID-19.

Aantasting van de longblaasjes kan leiden tot een gestoorde gasuitwisseling met anoxie, hypercapnie en een gestoorde pH tot gevolg. Deze ontregeling kan mentale stoornissen veroorzaken, zoals onvermogen om te focussen, hoofdpijn, desoriëntatie, uitgeput gevoel en als het ernstig is: paniek, paranoia, depressie of zelfs een echte psychose.

Als een arts de ernstige verschijnselen niet kan begrijpen omdat er geen biologische afwijkingen zijn, gaat de conclusie vaak al te snel in de richting van ‘het zal wel psychologisch of psychiatrisch zijn’. Ik vind dat eigenlijk een echte beroepsfout. Als psychiaters óók zouden zeggen ‘ik vind geen psychologische of psychiatrische oorzaak dus het zal wel lichamelijk zijn’, dan zouden andere artsen dat niet aanvaarden of zelfs belachelijk vinden, terwijl ze regelmatig zelf die idiote denkfout maken, maar dan in de andere richting. 

Het is veel professioneler en vooral veel juister om als arts tegen je patiënt te zeggen dat de geneeskunde zijn ernstige klachten (nog) niet kan verklaren, dat je er daarom ten gronde niets aan kan doen, maar dat je wel samen met hem/haar wil zoeken naar middelen om de ergste verschijnselen leefbaarder te maken, in afwachting dat het vanzelf langzaam betert. 
 

De mentale gevolgen van een onterecht psychische stempel

Uiteraard heeft het meemaken van een pandemie met alle sociale, emotionele en economische gevolgen ook een invloed op het psychisch functioneren van patiënten, vooral als ze vooraf reeds psychisch of sociaal kwetsbaar waren.⁵

Het als louter psychisch bestempelen van organische mentale stoornissen heeft echter ook belangrijke negatieve mentale gevolgen.

Ten eerste drijft het de patiënten tot wanhoop, woede of depressie. Zij voelen en weten met zekerheid dat zij tot de dag van hun infectieziekte heel gezond en normaal functioneerden en dat zij door de ziekte in enkele dagen tijd neergeknuppeld werden. Zij zijn er terecht van overtuigd dat de infectie de oorzaak is van de gezondheidsproblemen. Als zij de diagnose ‘louter psychisch’ niet kunnen accepteren en ertegen in opstand komen, dan nemen artsen het gauw persoonlijk op en zien ze daarin zelfs de bevestiging dat het louter psychisch is. Als wanhopige patiënten niet in opstand komen, maar depressief worden omdat de geneeskunde geen oplossing kan aanreiken, dan zien artsen daar uiteraard ook de bevestiging in van hun diagnose ‘psychisch’; ook als patiënten vóór de uitlokkende infectieziekte nog nooit depressieve of andere psychische verschijnselen hadden doorgemaakt.

Een tweede belangrijk gevolg is dat artsen bij het geven van een louter psychische stempel hun professionele kritische nieuwsgierigheid verliezen. Met het doorsturen naar psychologen en psychiaters is het probleem van de behandelende arts opgelost en valt de prikkel weg om verder te zoeken. 

Wat kunnen huisartsen doen?

De aanpak van PACS is multidisciplinair.¹ Een huisarts kan patiënten met langdurige COVID het beste helpen door te luisteren naar het verhaal en de verbanden die patiënten zelf leggen tussen hun symptomen en uitlokkende omstandigheden. 
Reflecteren op het persoonlijk verhaal maakt openheid naar andere oorzaken dan ‘psychisch’, wat de arts aanzet tot het zoeken naar bijkomende informatie en een betere verklaring. Aanvullend kan de arts helpen door een persoonsgerichte symptomatische aanpak, waarbij de patiënt beter kan functioneren in het dagelijks leven. Ook een psycholoog of psychiater kan daar een coachende rol in spelen, op voorwaarde dat die niet denkt dat het allemaal psychisch is en wat weet over organische mentale stoornissen of hierover goed ingelicht wordt door de huisarts.